28 de febrero de 2011

Por Pablo

Ayer leí en el periódico un artículo sobre la asociación Pablo Ugarte; me llamó la atención porque lleva el nombre de un niño que, a los diez años, murió a causa de un sarcoma de Ewing, exactamente el mismo que me diagnosticaron a mí cuando tenía más o menos la edad de Pablo: nueve años...

Me llegó tanto la historia de Pablo, y sobre todo la entereza de sus padres después de haber perdido a su hijo, que al ver que en el artículo indicaban la dirección de correo electrónico de la asociación , me puse en contacto con ellos. Y hoy mismo el padre de Pablo, Mariano, me ha contestado y adjuntado un texto, escrito por él mismo, con los objetivos de la asociación Pablo Ugarte, que reproduzco aquí por si alguien está interesado en colaborar con ellos.



ASOCIACIÓN "PABLO UGARTE"

La Asociación “Pablo Ugarte” es una asociación sin ánimo de lucro que nace a propuesta de los padres del niño que da nombre a la misma.

Pablo Ugarte Zarco (2000-2010) sufrió durante casi dos años y medio un cáncer infantil denominado Sarcoma de Ewing. Es un tumor muy agresivo, que afecta a los huesos y que tiene unas estadísticas de mortalidad de aproximadamente el 40 por ciento. Esta estadística es realmente demoledora; 4 de cada 10 niños fallece por esta enfermedad. No esta demostrado que sea congénita, sino que es somática, es decir, se debe a alteraciones provocadas en el sistema inmunológico por factores externos de cualquier naturaleza. De hecho, en el hospital donde fue tratado inicialmente se nos solicitó rellenar un cuestionario sobre hábitos y lugares donde habíamos residido para estudiar posibles causas. Por otro lado, al ser de huesos y en niños, el diagnóstico por norma general tarda mucho.

El tumor de Pablo estaba localizado en la cadera, en la pala iliaca derecha, sin posibilidad de ser operado, por lo que el tratamiento se basó en quimioterapia y radioterapia.

¿Y como era Pablo? Es evidente que cualquier padre siempre está orgulloso de sus hijos, con sus cosas buenas y malas. Debo decir, como padre, que mi orgullo sobre Pablo está más que justificado. Ni una mala cara, ni una sola protesta, ni un llanto, solo se quejaba del hospital por que decía “es un rollo”. Valiente ante las pruebas que le hacían como nunca vi nada igual en un niño. Nos hizo la vida fácil hasta tal punto que la gente no se creía que tuviésemos un hijo sufriendo esta enfermedad. Terminaba sus sesiones de quimio y se iba a jugar con los amigos. No tuvo ningún ingreso extraordinario debido a efectos de la quimio más que en dos ocasiones. Alegre, risueño, cariñoso, amable, responsable, super-paciente, muy amigo de sus amigos. Nada consentido ni caprichoso. No tenía ningún complejo pese a perder todo el pelo de la cabeza el primer mes de tratamiento. Nunca protestó ni se quejó por no poder jugar al futbol, por no poder salir a tirar bolas de nieve, por sus limitaciones en definitiva. ¿Qué más pueden pedir unos padres? Un lujo de hijo, eso (ese) era Pablo.

Un aspecto importante han sido los amigos. El apoyo que ha tenido ha sido increíble y le ayudó a hacer “llevadera” la enfermedad. En especial es de destacar a Lule e Iñaki, que se han llevado todo el peso de soportar desde muy cerca estos dos años con su también "hijo" Pablo. Su hijo Alvarete, otro “Ugarte” más, ha sido su compañero perenne durante sus casi once años de vida. Pero tampoco nos podemos olvidar de sus compis Jorge, Javi y Santi.

No menos importante para Pablo y para nosotros fue TODO el personal sin excepción de los hospitales en los que Pablo fue tratado, La Arrexaca de Murcia, El Hospital Quirón de Madrid y por último el Hospital de San Rafael, también en Madrid. Los médicos, enfermeros (mayoritariamente enfermeras), auxiliares, personal de administración, en fin todos, trataron a nuestro hijo como si fuera hijo suyo, con un amor y un mimo dignos de una madre. Y lo trataron así desde el principio hasta el final. ¡Que importante es el trato de este personal! Amables, siempre sonrientes pese a lo que tienen delante, de buen humor, cariñosos, pacientes. Yo creo que ni ellos mismos se dan cuenta del increíble trabajo que realizan, tanto médico como humano. Imposible poner a todos. Destacaré a José Luis, Mar, Ana, Luis, Marta (Baragaño), Paqui, Antonio, Lourdes, Virginia, Inma, Marta (con este nombre designo a otras muchas), Patri, Marihuertas, Henar, Alejandro, Sonia, el hermano Valentín, etc, etc, etc, etc, etc.

¿Y se pierde realmente a un hijo? Yo, particularmente, hablo con él todos los días a todas horas; en el tren cuando paso frente a las cuatro torres de Madrid y veo la capilla de la torre Norte (le rezábamos juntos cuando íbamos a las sesiones de quimio), cada vez que veo una foto en casa, cuando oigo cualquier canción que le gustaba (ahora me gusta el hip-hop y demás música moderna), y además lo recuerdo riéndose, riéndome y siempre en sus buenos momentos. Su madre, Dori, y sus hermanos, Dori, Mane, Quique y Marta, hablan de Pablo con toda naturalidad, e incluso alguno le echa ahora las culpas de cosas que el no hacía. Todo esto se resume en que lo cierto es que lo queremos más que nunca y cada día que pasa lo queremos más.

Tras su fallecimiento, decidimos que había dos formas de afrontar la pérdida; la buena y la mala, y escogimos la buena. Esta no es otra que intentar ser optimistas, recordar cada sitio en donde Pablo estuvo y cada cosa que utilizó para recordarlo con alegría. Queremos recordar exclusivamente los buenos momentos y afrontar la vida con alegría. Somos privilegiados en este mundo, pues solo nosotros tuvimos a Pablo, solo nosotros tuvimos la inmensa suerte de disfrutar de él, y solo nosotros tuvimos el honor y el privilegio de cuidar de él. En fin, que esta dura prueba solo queremos que tenga muchas conclusiones positivas y tan solo una negativa.

Pasado el tiempo, queremos dejar atrás los malos momentos y mirar al futuro. Lo único cierto es que Pablo sufrió una terrible enfermedad, contra la que actualmente se sigue luchando, una enfermedad que no mira si eres de Cádiz o de Pontevedra, si tienes dinero o no, si estudias o estás en el paro; una enfermedad que puede tocar a cualquiera y que, como sabemos desde hace mucho tiempo, es todavía muy difícil de combatir y muy dura en muchos casos.

¿Qué hacer entonces? ¿Cómo poder colaborar de forma activa para evitar, si se pudiese, el sufrimiento a más niños y a mayores? En definitiva, y como le decía a la doctora de Pablo, ¿Cómo colaborar para dejar en el paro a los médicos oncólogos?

Los últimos días de Pablo en el hospital de San Rafael (increíble) hablamos mucho con la Doctora Marta Baragaño, la oncóloga que trataba a Pablo, excepcional en todos los sentidos. Le pregunté por acciones que se pudieran hacer en la lucha activa, esto es, colaborar en estudios para enfrentarse a la enfermedad. Fue así como salió a la palestra el nombre del Dr. José Román, del hospital Reina Sofía de Córdoba. Este señor dirige un equipo de investigación que es referente para otros hospitales de todo el mundo, y que se dedica a la investigación molecular para la lucha contra el cáncer.

Tras hablar con él unos días, fue surgiendo la posibilidad de crear la Fundación Pablo Ugarte, para poder colaborar económicamente y de forma muy sencilla. Posteriores problemas burocráticos nos hicieron decidir que era mejor crear una Asociación, cosa que en el plazo de un mes y medio hemos conseguido.

Así nació la Asociación “Pablo Ugarte”. Entre sus objetivos, además de colaborar en líneas de investigación en la lucha contra el cáncer, se encuentra el ayudar y apoyar en todo lo relacionado con enfermedades de larga duración, en especial a las que afectan a los niños.

La forma de conseguir dinero es muy sencilla. Se basa fundamentalmente en donaciones de los asociados, donaciones voluntarias y del importe que cada uno decida. La idea es que siendo muchos, con muy poco de cada uno, consigamos un gran todo. Desde el principio hemos intentado transmitir que la ayuda que cada uno decida debe ser casi “vergonzosa” para el que la dona, para, de esta forma, mantenerla en el tiempo. Más vale dar poco durante mucho tiempo que mucho durante poco tiempo.

El resultado es que en tan solo un mes y una semana contamos con casi 400 socios entre los que se cuentan personas de toda índole y profesión, de multitud de países. En este sentido es de señalar que ninguna asociación en el mundo llega más lejos que la nuestra. Puede llegar igual, pero no más lejos, ya que tenemos socios hasta en Australia, y son australianos, no españoles residentes allí. Todos los socios sin excepción quieren colaborar no solo económicamente sino proponiendo actividades, rifas, logos, dando a conocer la asociación, etc.

Se ha abierto una página en Facebook (Asociación Pablo Ugarte) en donde cualquiera puede proponer, opinar y ver las actividades que llevamos. Contamos con una dirección electrónica, asociacionpablougarte@gmail.com. Estamos a la espera de crear una página web en donde volcar todos los documentos permanentes.

El resultado ha sido tan espectacular que no tenemos tiempo para procesar todo en tiempo real, necesitando varias, sino muchas, horas del fin de semana. Pero que alegría da ver lo que está pasando. Que alegría comprobar como todo el mundo quiere colaborar y aportar su granito de arena a esta causa. Que alegría ver como el nombre de tu hijo impulsa a tanta gente a unirse a nosotros.

La idea es que la Asociación perdure lo que duren los apoyos. Así de sencillo. Si hay socios y se puede ayudar, continuará hasta el fin de esta lacra. Si por determinadas circunstancias no contamos con más apoyo, se cierra y pensaremos en lo bonito que fue y que lo intentamos. Viendo como va la cosa, creo que tendremos Asociación “Pablo Ugarte” para rato.

Un gran homenaje a la memoria de Pablete.

Mariano Ugarte

21 de febrero de 2011

Un fin de semana inolvidable

Este pasado fin de semana, del viernes 18 al domingo 20 de febrero, estábamos de nuevo, entre turolenses y "extranjeros", reviviendo como cada año la famosa historia de los amantes de Teruel, Isabel de Segura y Diego de Marcilla. Para la representación final, la que tiene lugar el domingo a la 1 del mediodía y que es con diferencia la más emocionante de todas cuantas tienen lugar, conseguimos sitio en primera fila para ver pasar el cortejo fúnebre y disfrutar después del romance de los amantes y de la canción de despedida.

Ahí, en la esquinita de arriba a la izquierda, se ve un trozo de mi sobrino (vestido con capa blanca, de caballero teutón) justo cuando el cortejo pasaba por nuestro lado; es una imagen del telediario de la 1 de TVE (que por cierto, han bautizado a la ciudad y la han llamado "Tereruel").




Si aún no tenéis la suerte de conocer esta maravillosa fiesta, os aconsejo sin duda que hagáis un hueco el tercer fin de semana de febrero (siempre es el tercer fin de semana) para acercaros a Teruel y conocer la historia de los amantes. A pesar de la aglomeración de gente y las largas esperas para verlo todo, seguro que no os decepcionará.

16 de febrero de 2011

¿Va de dedos la cosa?

Por cortesía de nuestra querida amiga ITACA, nos ha llegado un nuevo gazapo en una noticia, en esta ocasión del periódico El País. La noticia en cuestión tiene que ver con los pensionistas de la UE residentes en España. Para empezar, la entradilla dice lo siguiente:



La insitutución considera que se vulnera la legislación comunitaria
al negarles medicamentos gratuitos

No sé qué institución / insitutución será esa, pero a mí no me suena de nada... Y ya para rematar, un poco más adelante vuelven a meter la pata:



Sin embargo, La Comisión apunta que las autoridades españolas
niegan este derecho porque la tarjeta sanitaria no indice su condición de pensionistas

Suponemos que quieren decir que la tarjeta sanitaria no "indica" y hayan bailado una letra. Porque no teniendo nada que ver con dedos índice, ya sí que sería más grave que lo que hubieran querido decir fuera "indique" y lo hubieran escrito así...

13 de febrero de 2011

Se habrán quedado a gusto...

De nuevo en ABC tienen problemas a la hora de redactar las noticias: dos faltas de ortografía en dos párrafos; no está mal... En este caso se trata de unas declaraciones de Javier Bardem sobre su paternidad (la opinión sobre este personaje me la guardo para mí, por cierto; aquí me limito a localizar gazapos, que es lo que me entretiene). No sé si quien redactaba la noticia ya estaba medio dormido o qué, pero ha escrito lo siguiente:



El actor ha hecho sus declaraciones durante una entrevista en el show televisivo de Jay Lenno en dónde ha afirmado...

No entiendo muy bien por qué a veces hay dudas sobre las tildes en "donde", pero este error es bastante común. Aunque digo lo de siempre: se supone que quienes redactan las noticias son periodistas y deberían escribir con total corrección.

El protagonista de "Biutiful" ha querido dar las gracias por todos los mensajes de felicitación que a recibido...

¡Por favor! Esto ya sí que me parece lo peor. Cosas así hacen hasta daño a la vista; no me puedo creer que a quien lo ha escrito se le haya podido pasar...


Un rato después, leo una noticia de El Mundo que ya se ha estrellado desde el mismo titular:


Será que les ha sonado raro "se prepara para"; tantos paras no podían quedar bien juntos, así que se han cargado uno y han dejado el titular huérfano. Pero es que el resto de la noticia no tiene desperdicio: trasmitir en lugar de transmitir; replica en lugar de réplica; de mas trabajo en lugar de dé más trabajo... Es que no han dado ni una.

8 de febrero de 2011

¿Concordancia? ¿Qué es eso?

Hace un rato he leído, esta vez en El Mundo, una noticia sobre un acuerdo jurídico al que se ha llegado en Estados Unidos, y que ha sentado precedente en el mundo laboral. Se trata, ni más ni menos, de que ahora las empresas no podrán despedir a la ligera a los empleados que hablen mal de sus jefes en la red social Facebook. La noticia en sí es buena; lo malo ha sido la redacción del titular:



Esto de la concordancia de sujeto y predicado creo recordar que debe de ser de las primeras cosas que nos enseñan en el colegio cuando empezamos a estudiar lengua española; pero aquí, a pesar de que doy por hecho que quienes redactan las noticias son periodistas y algo habrán estudiado sobre lengua española en la facultad, parece que no lo tienen demasiado claro...

6 de febrero de 2011

¡Qué dolor de ojos!

En el ABC de hoy ha aparecido una noticia sobre la reciente visita de la canciller alemana, Angela Merkel, a nuestro país. Entre otras cosas, Merkel se ha dedicado a ponernos "deberes" para supuestamente poder salir de la crisis. Lo que me ha dejado patidifusa ha sido una de sus exigencias:




Según dice uno de los párrafos de la noticia, "[...] Angela Merkel reclamaba esta semana que los salarios se ligen a la productividad [...]". Que yo sepa, el presente de subjuntivo del verbo "ligar" es "ligue, ligues, etc." hasta llegar a la tercera persona del plural, que sería "liguen".

Claro que como en alemán "ligen" se leería precisamente "liguen", ¿será que en realidad el redactor de la noticia lo que ha querido ha sido hacerle un guiño a la Merkel?

2 de febrero de 2011

Viva la inventiva

Hace un rato he leído, en ABC, una noticia que hablaba de nuestro famoso jugador de baloncesto Pau Gasol, que lleva en la NBA ya un tiempo. El titular rezaba lo siguiente:




Me ha sonado un poco raro eso de "se reivindica", porque de toda la vida me sonaba que en el colegio me enseñaron que ese verbo no es reflexivo, y viendo la trayectoria de Gasol me pegaba mucho más algo así como "se reafirma"; pero como no me conozco de memoria todas las palabras del diccionario de la lengua española, he consultado a doña María Moliner y a la RAE antes, para asegurarme. El diccionario online de la RAE dice lo siguiente:

reivindicar.
(Del lat. res, rei, cosa, interés, hacienda, y vindicāre, reclamar).
1. tr. Reclamar algo a lo que se cree tener derecho.
2. tr. Argumentar en favor de algo o de alguien. Reivindicó la sencillez en el arte.
3. tr. Reclamar para sí la autoría de una acción.
4. tr. Der. Reclamar o recuperar alguien lo que por razón de dominio, cuasi dominio u otro motivo le pertenece.


Así pues, parece que queda claro que, efectivamente, reivindicar no es un verbo reflexivo y por lo tanto debemos reivindicar algo, no reivindicarnos a nosotros mismos. Un pequeño detalle que los redactores de este titular deberían haber tenido en cuenta...

1 de febrero de 2011

Según el color del cristal con que se mira...

Normalmente no suelo tener la costumbre de hacer circular cosas que me llegan por correo, de estas típicas que te dicen que si rompes la cadena te caerá una maldición y bla bla bla... Pero hoy he recibido uno que me ha hecho bastante gracia; es un decir, porque tal y como está el panorama casi daban ganas de echarse a llorar al leerlo.

El caso es que, según iba viéndolo, me han venido a la cabeza esos versos de Ramón de Campoamor:

Y es que en el mundo traidor
nada es verdad ni es mentira;
todo es según el color
del cristal con que se mira.

Aquí tenemos las diferentes percepciones de un mismo objeto: una casa.

Nosotros, como dueños, la vemos así:


Si alguien tiene interés en comprárnosla, la verá de esta manera:


El encargado de tasarla por parte del banco verá esto:


Y por último, la Agencia Tributaria tendrá esta imagen de nuestra casa:


Es realmente curioso lo distinta que puede resultar una misma cosa según nuestras también distintas formas de mirarla...

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