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13 de junio de 2018

Más vale tarde que nunca...

Qué tiempos aquellos...
Y digo que más vale tarde porque la solución me ha llegado con unos cuantos años de retraso; bueno, en realidad ha sido más bien culpa mía, y eso me recuerda a un chiste en el que una mujer está declarando ante el juez y cuando le preguntan cómo es que ha matado a su marido después de 46 años de casados, ella responde que eso pasa cuando las cosas se van dejando... No es nada políticamente correcto el chistecito, pero personalmente me hace mucha gracia y además me temo que es lo mismo que me ha pasado a mí con el invento del que os voy a hablar.

Los que me conocen desde hace tiempo, tanto personal como virtualmente, se saben ya mi historia de aventuras médicas; me refiero a la historia principal, porque secundarias tengo también unas cuantas. Esta es la que siempre digo que daría para escribir un libro; ese libro que también tengo en mente desde hace tiempo pero que nunca me animo a terminar. A los "nuevos", por no escribir aquí un testamento, simplemente decirles que LA historia de mi vida se resume en lo siguiente: que un día, hace ya muchos años, exactamente cuando tenía 9 (de esa época es la imagen que he puesto, mala con ganas pero es lo que tienen las fotos en papel cuando se combinan con un escáner cutre), me detectaron un bulto sospechoso que se confirmó que era un sarcoma de Ewing, una variedad de cáncer de huesos bastante agresiva; que me pasé una buena temporada entre médicos y hospitales; que llegaron a diagnosticar que si no me amputaban la pierna no esperaban que viviera más allá de tres meses; que me dieron sesiones de quimioterapia y radioterapia por mí y por todos mis compañeros; que finalmente no amputaron pero a cambio quitaron medio peroné y, como tuvieron que apañar la pierna como buenamente pudieron, con los músculos, nervios y tendones hicieron un trabajo que ya quisieran las encajeras de bolillos...

Total, que desde entonces mi pierna derecha es "mi pierna chunga", y aunque tengo la suerte de que la conservo, porque hace casi cuarenta años no se lo pensaban mucho si había que amputar, la pobre me lleva dando problemillas desde entonces. Una de las consecuencias del encaje "bolillil" fue que, al tener que disecar el nervio ciático poplíteo externo (ahí queda eso), el pie se me acabó cayendo; esa es otra que daría para un capítulo del famoso libro, y es que como si conservaba la pierna me iba a morir, se ve que no se esforzaron mucho conmigo ni me mandaron rehabilitación ni nada parecido. El caso es que a consecuencia del pie vago, llevo desde entonces torciéndome el tobillo cada dos por tres y haciéndome esguinces cada dos por tres... Pero dentro del suplicio que es hacerse un esguince, tuve la "suerte" de que uno de ellos me lo hice en el trabajo, y en la mutua di con un traumatólogo encantador que se quedó cortocircuitado cuando al preguntarme por mis antecedentes médicos le conté esta historia. Este médico se tomó muchísimo interés, me dijo que a esas alturas la rehabilitación no podría hacer demasiado pero aun así me tuvo una temporada yendo al fisio, y por último me recomendó un achiperre del que yo no había oído hablar nunca: un antiequino, que a mí me sonó a algo relacionado con la equitación.

Pero nada más lejos de la realidad... Cuando el pie se te cae, en mi caso por tener el nervio ciático medio inútil, a eso lo llaman "pie equino"; así que un antiequino revierte ese problema, haciendo que el pie en cuestión no se caiga. Hay varios modelos, desde los más sencillos hasta los más sofisticados (haciendo una búsqueda en Google veréis enseguida de qué os estoy hablando), así que como me sentía un poco perdida decidí ir a una ortopedia de mi barrio, de la que me habían hablado muy bien pero en la que no había estado nunca, a pesar de haber pasado por su puerta millones de veces. Allí les conté mi problema y, después de que me explicaran cómo funcionaba cada uno de los modelos, opté por uno que me pareció que me resultaría el más cómodo de todos. Y...

¡¡¡Tachán!!! Aquí os presento a mi amigo "pisabién", que lo he bautizado así y hoy se lo contaba a mi amiga Esther, también interesada en el cacharrín; y además me he dado cuenta de que hace unos días ella escribió en su blog sobre cosas que le facilitan la vida, y aunque ya habíamos hablado de este invento, no caí en mencionárselo cuando comenté la entrada.
Imagen: Saniprix
Básicamente, por un lado es una tobillera con una anilla en el centro, y por otro una tira metálica un poco elástica que lleva una almohadilla de velcro en cada extremo; la tira se sujeta a los cordones del zapato con unos ganchos metálicos, y las dos almohadillas se fijan a la tobillera; hay otra modalidad para colocarlo, en el caso de que los zapatos sean sin cordones, pero aún no la he probado. Como veis, más fácil imposible, y además lo que conseguimos es que el pie deje de caerse por fin, que era lo que a mí me traía por la calle de la amargura. Total, que así para resumir:

Pros
  • Es muy fácil y cómodo de colocar.
  • El pie no se cae, pero lo puedes flexionar porque la tira es elástica.
  • Me siento más segura al caminar.
  • Al caminar mejor, también mejora la postura (y me duele menos la espalda).
  • En teoría se puede usar con todo tipo de calzado, variando el anclaje.
Contras
  • Me molestaba hasta que conseguí encontrar la posición correcta para mí.
  • Da un poco de calor.
  • A veces, cuando lo llevo puesto todo el día, el tobillo se resiente algo.


Pero sin duda me quedo con el día que lo probé por primera vez, en la ortopedia, y cuando me ayudaron a colocarlo me dijeron que me pusiera de pie para ver qué tal andaba. Después de tantos años pisando mal, la sensación de poner el pie en el suelo y notar que no se caía como siempre, fue una pasada. Y según dijo mi madre, que venía conmigo, la cara de felicidad que se me puso le recordó a esos vídeos en los que un niño sordo o ciego de nacimiento escucha o ve a su madre por primera vez; con ese pedazo de PRO creo que lo digo todo. Yo desde luego estoy encantada con este descubrimiento, a pesar de que ya podría haberme animado a hacerme con él mucho antes...

18 de enero de 2012

Primer aniversario de la APU

Hace algo menos de un año, publicamos en este blog una entrada sobre la APU, la Asociación Pablo Ugarte. Pues bien, el pasado día 16 de enero se cumplió el primer aniversario de la asociación; este día que además coincide con el día en el que Pablo habría cumplido años.

Como es lógico, el presidente recibió ese día muchísimos mensajes de felicitación de todos los que componemos la APU, que empezó con pocos socios y hoy está formada por una gran familia de más de 800 personas. De todas esas felicitaciones, hemos destacado una que os transcribo aquí literalmente porque merece la pena leerla; es de una de las APUsocias, Paloma.


Felicidades, Pablo, y muchas gracias.

No sabes la que han montado tus papis aquí abajo. Todo empezó al poco tiempo de tu marcha: unos cuantos mensajes enviados por correo electrónico a vari@s amig@s, esos amig@s se comunicaron con otr@s y así, en pocos días, un inmenso grupo se unió en tu honor. Decidieron dedicar algo de tiempo, un poquito de ayuda y, eso sí, mogollón de ilusión para que los médicos pudieran seguir investigando cómo capturar y aniquilar a ese espantoso bicho que ataca a los niñ@s.

Tus papás se pusieron en marcha y hoy tú, Pablete, das nombre a una fundación que nació por ti y para a ayudar a acabar con esebicho que no nos gusta nada, pero nada. Estamos tod@s contra él.

Te cuento que hay dos equipos médicos vigilándolo de cerca. En Córdoba, el doctor Román, del Hospital Reina Sofía y en Barcelona, un equipo de médicos del Hospital San Juan de Dios que trabaja con unos señores de Harvard, que está en América, y que están investigando la secuenciación del genoma del sarcoma de Ewing, es decir, las tripas de ese bicho que no nos gusta nada, pero nada. A ver si lo pillan cuanto antes.

El doctor Román esperaba ayudas de otras personas que trabajan en España pero no llegan. Sin embargo está muy contento porque los amig@s de la asociación que lleva tu nombre están enviando el dinerito suficiente para seguir vigilando al bicho.

Tu padre es un crack: ha organizado e invitado a todo los amig@s de la APU, que es cómo se llama la fundación que lleva tu nombre Asociación Pablo Ugarte - a partidos de fútbol, de pádel y hasta un cross; bueno también puso a algunos a pelar patatas, para invitarlos después a una gran patatada. También han celebrado cenas de mayores incluso pases de modelos. ¡Ah! y tienen unas sudaderas mazo chulas que llevan pintadas esas aceitunas que te gustaban tanto. Mucha gente está encantada de participar y de unirse cada día a este gran equipo. Tú sabes que hay que ayudar a otros niñ@s que luchan contra las garras de ese bicho que no nos gusta nada, pero nada. Y eso es lo que hace la APU.

El otro día tu madre salió en televisión. No sabes qué guapa estaba, qué bien habló y cómo la aplaudieron. Tu padre, también. Él llevaba puesta una de esas sudaderas chulas de las que antes te he hablado. Salías tú también en varias fotografías con tu familia. Hablamos de tus hermanos, de ti y de las travesuras en vuestra casa.Te has hecho famoso, Pablete.

En este año en el que los mensajes que tu padre envía cada semana, de manera incansable, nos cuentan cómo cada vez la APU tiene más amig@s, cómo  los médicos hacen muy bien los deberes y siguen de cerca a ese bicho que nos gusta nada, pero nada, la APU ha conseguido mucho, quizá más de lo que se pensaba al principio. Gente que no se conoce de nada, de todas partes de España, gente de fuera, grandes, pequeños, mujeres, hombres... ¡Ya somos más de 800 socios! Mola mucho, Pablo. Y me da en la nariz que este año que acabamos de empezar, y en el que la APU cumple su primer aniversario y tú 12, creceremos mucho más.

¡FELICIDADES!
Tu amiga, P.

28 de febrero de 2011

Por Pablo

Ayer leí en el periódico un artículo sobre la asociación Pablo Ugarte; me llamó la atención porque lleva el nombre de un niño que, a los diez años, murió a causa de un sarcoma de Ewing, exactamente el mismo que me diagnosticaron a mí cuando tenía más o menos la edad de Pablo: nueve años...

Me llegó tanto la historia de Pablo, y sobre todo la entereza de sus padres después de haber perdido a su hijo, que al ver que en el artículo indicaban la dirección de correo electrónico de la asociación , me puse en contacto con ellos. Y hoy mismo el padre de Pablo, Mariano, me ha contestado y adjuntado un texto, escrito por él mismo, con los objetivos de la asociación Pablo Ugarte, que reproduzco aquí por si alguien está interesado en colaborar con ellos.



ASOCIACIÓN "PABLO UGARTE"

La Asociación “Pablo Ugarte” es una asociación sin ánimo de lucro que nace a propuesta de los padres del niño que da nombre a la misma.

Pablo Ugarte Zarco (2000-2010) sufrió durante casi dos años y medio un cáncer infantil denominado Sarcoma de Ewing. Es un tumor muy agresivo, que afecta a los huesos y que tiene unas estadísticas de mortalidad de aproximadamente el 40 por ciento. Esta estadística es realmente demoledora; 4 de cada 10 niños fallece por esta enfermedad. No esta demostrado que sea congénita, sino que es somática, es decir, se debe a alteraciones provocadas en el sistema inmunológico por factores externos de cualquier naturaleza. De hecho, en el hospital donde fue tratado inicialmente se nos solicitó rellenar un cuestionario sobre hábitos y lugares donde habíamos residido para estudiar posibles causas. Por otro lado, al ser de huesos y en niños, el diagnóstico por norma general tarda mucho.

El tumor de Pablo estaba localizado en la cadera, en la pala iliaca derecha, sin posibilidad de ser operado, por lo que el tratamiento se basó en quimioterapia y radioterapia.

¿Y como era Pablo? Es evidente que cualquier padre siempre está orgulloso de sus hijos, con sus cosas buenas y malas. Debo decir, como padre, que mi orgullo sobre Pablo está más que justificado. Ni una mala cara, ni una sola protesta, ni un llanto, solo se quejaba del hospital por que decía “es un rollo”. Valiente ante las pruebas que le hacían como nunca vi nada igual en un niño. Nos hizo la vida fácil hasta tal punto que la gente no se creía que tuviésemos un hijo sufriendo esta enfermedad. Terminaba sus sesiones de quimio y se iba a jugar con los amigos. No tuvo ningún ingreso extraordinario debido a efectos de la quimio más que en dos ocasiones. Alegre, risueño, cariñoso, amable, responsable, super-paciente, muy amigo de sus amigos. Nada consentido ni caprichoso. No tenía ningún complejo pese a perder todo el pelo de la cabeza el primer mes de tratamiento. Nunca protestó ni se quejó por no poder jugar al futbol, por no poder salir a tirar bolas de nieve, por sus limitaciones en definitiva. ¿Qué más pueden pedir unos padres? Un lujo de hijo, eso (ese) era Pablo.

Un aspecto importante han sido los amigos. El apoyo que ha tenido ha sido increíble y le ayudó a hacer “llevadera” la enfermedad. En especial es de destacar a Lule e Iñaki, que se han llevado todo el peso de soportar desde muy cerca estos dos años con su también "hijo" Pablo. Su hijo Alvarete, otro “Ugarte” más, ha sido su compañero perenne durante sus casi once años de vida. Pero tampoco nos podemos olvidar de sus compis Jorge, Javi y Santi.

No menos importante para Pablo y para nosotros fue TODO el personal sin excepción de los hospitales en los que Pablo fue tratado, La Arrexaca de Murcia, El Hospital Quirón de Madrid y por último el Hospital de San Rafael, también en Madrid. Los médicos, enfermeros (mayoritariamente enfermeras), auxiliares, personal de administración, en fin todos, trataron a nuestro hijo como si fuera hijo suyo, con un amor y un mimo dignos de una madre. Y lo trataron así desde el principio hasta el final. ¡Que importante es el trato de este personal! Amables, siempre sonrientes pese a lo que tienen delante, de buen humor, cariñosos, pacientes. Yo creo que ni ellos mismos se dan cuenta del increíble trabajo que realizan, tanto médico como humano. Imposible poner a todos. Destacaré a José Luis, Mar, Ana, Luis, Marta (Baragaño), Paqui, Antonio, Lourdes, Virginia, Inma, Marta (con este nombre designo a otras muchas), Patri, Marihuertas, Henar, Alejandro, Sonia, el hermano Valentín, etc, etc, etc, etc, etc.

¿Y se pierde realmente a un hijo? Yo, particularmente, hablo con él todos los días a todas horas; en el tren cuando paso frente a las cuatro torres de Madrid y veo la capilla de la torre Norte (le rezábamos juntos cuando íbamos a las sesiones de quimio), cada vez que veo una foto en casa, cuando oigo cualquier canción que le gustaba (ahora me gusta el hip-hop y demás música moderna), y además lo recuerdo riéndose, riéndome y siempre en sus buenos momentos. Su madre, Dori, y sus hermanos, Dori, Mane, Quique y Marta, hablan de Pablo con toda naturalidad, e incluso alguno le echa ahora las culpas de cosas que el no hacía. Todo esto se resume en que lo cierto es que lo queremos más que nunca y cada día que pasa lo queremos más.

Tras su fallecimiento, decidimos que había dos formas de afrontar la pérdida; la buena y la mala, y escogimos la buena. Esta no es otra que intentar ser optimistas, recordar cada sitio en donde Pablo estuvo y cada cosa que utilizó para recordarlo con alegría. Queremos recordar exclusivamente los buenos momentos y afrontar la vida con alegría. Somos privilegiados en este mundo, pues solo nosotros tuvimos a Pablo, solo nosotros tuvimos la inmensa suerte de disfrutar de él, y solo nosotros tuvimos el honor y el privilegio de cuidar de él. En fin, que esta dura prueba solo queremos que tenga muchas conclusiones positivas y tan solo una negativa.

Pasado el tiempo, queremos dejar atrás los malos momentos y mirar al futuro. Lo único cierto es que Pablo sufrió una terrible enfermedad, contra la que actualmente se sigue luchando, una enfermedad que no mira si eres de Cádiz o de Pontevedra, si tienes dinero o no, si estudias o estás en el paro; una enfermedad que puede tocar a cualquiera y que, como sabemos desde hace mucho tiempo, es todavía muy difícil de combatir y muy dura en muchos casos.

¿Qué hacer entonces? ¿Cómo poder colaborar de forma activa para evitar, si se pudiese, el sufrimiento a más niños y a mayores? En definitiva, y como le decía a la doctora de Pablo, ¿Cómo colaborar para dejar en el paro a los médicos oncólogos?

Los últimos días de Pablo en el hospital de San Rafael (increíble) hablamos mucho con la Doctora Marta Baragaño, la oncóloga que trataba a Pablo, excepcional en todos los sentidos. Le pregunté por acciones que se pudieran hacer en la lucha activa, esto es, colaborar en estudios para enfrentarse a la enfermedad. Fue así como salió a la palestra el nombre del Dr. José Román, del hospital Reina Sofía de Córdoba. Este señor dirige un equipo de investigación que es referente para otros hospitales de todo el mundo, y que se dedica a la investigación molecular para la lucha contra el cáncer.

Tras hablar con él unos días, fue surgiendo la posibilidad de crear la Fundación Pablo Ugarte, para poder colaborar económicamente y de forma muy sencilla. Posteriores problemas burocráticos nos hicieron decidir que era mejor crear una Asociación, cosa que en el plazo de un mes y medio hemos conseguido.

Así nació la Asociación “Pablo Ugarte”. Entre sus objetivos, además de colaborar en líneas de investigación en la lucha contra el cáncer, se encuentra el ayudar y apoyar en todo lo relacionado con enfermedades de larga duración, en especial a las que afectan a los niños.

La forma de conseguir dinero es muy sencilla. Se basa fundamentalmente en donaciones de los asociados, donaciones voluntarias y del importe que cada uno decida. La idea es que siendo muchos, con muy poco de cada uno, consigamos un gran todo. Desde el principio hemos intentado transmitir que la ayuda que cada uno decida debe ser casi “vergonzosa” para el que la dona, para, de esta forma, mantenerla en el tiempo. Más vale dar poco durante mucho tiempo que mucho durante poco tiempo.

El resultado es que en tan solo un mes y una semana contamos con casi 400 socios entre los que se cuentan personas de toda índole y profesión, de multitud de países. En este sentido es de señalar que ninguna asociación en el mundo llega más lejos que la nuestra. Puede llegar igual, pero no más lejos, ya que tenemos socios hasta en Australia, y son australianos, no españoles residentes allí. Todos los socios sin excepción quieren colaborar no solo económicamente sino proponiendo actividades, rifas, logos, dando a conocer la asociación, etc.

Se ha abierto una página en Facebook (Asociación Pablo Ugarte) en donde cualquiera puede proponer, opinar y ver las actividades que llevamos. Contamos con una dirección electrónica, asociacionpablougarte@gmail.com. Estamos a la espera de crear una página web en donde volcar todos los documentos permanentes.

El resultado ha sido tan espectacular que no tenemos tiempo para procesar todo en tiempo real, necesitando varias, sino muchas, horas del fin de semana. Pero que alegría da ver lo que está pasando. Que alegría comprobar como todo el mundo quiere colaborar y aportar su granito de arena a esta causa. Que alegría ver como el nombre de tu hijo impulsa a tanta gente a unirse a nosotros.

La idea es que la Asociación perdure lo que duren los apoyos. Así de sencillo. Si hay socios y se puede ayudar, continuará hasta el fin de esta lacra. Si por determinadas circunstancias no contamos con más apoyo, se cierra y pensaremos en lo bonito que fue y que lo intentamos. Viendo como va la cosa, creo que tendremos Asociación “Pablo Ugarte” para rato.

Un gran homenaje a la memoria de Pablete.

Mariano Ugarte

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